妊娠・出産

急性リンパ性白血病で生後5ヶ月の赤ちゃんが死去。私たちが最後にしてあげたこと

息子が急性リンパ性白血病で 亡くなりました。 最後にしてあげたこと

私は5ヶ月の息子(次男)を急性リンパ性白血病で亡くしました。
亡くなる1週間前までは元気で、本当にいきなりの出来事でした。
まだまだ産まれたばかりの赤ちゃんなのに早すぎる死でした。

息子の病気が発覚してから夜も眠れず、
「急性リンパ性白血病」
「急性リンパ性白血病 赤ちゃん」
「急性リンパ性白血病 治る」
などいろいろ検索をしました。

同じように子どもが白血病になり情報を求めている人の参考になると嬉しいです。

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急性リンパ性白血病とは

急性リンパ性白血病(acute lymphocytic leukemiaあるいはacute lymphoblastic leukemia:ALL)は一般的に「血液のがん」と言われる白血病のひとつです。白血病にはいくつかの種類があり、病態からは急性白血病と慢性白血病に分けられます。また白血病は細胞の種類からリンパ性白血病と骨髄性白血病に分けられます。急性リンパ性白血病は悪性化した未熟なままのリンパ球である白血病細胞が著しく増加する病気です。

引用:新潟県立がんセンター新潟病院

病状の進行が速いため、急に症状が出現する場合が多いです。
1年間での発症率は10万人当たり1人程度で原因は不明。
遺伝性もなく予防法も明らかではありません。

長期生存率は小児では約80%と言われていますが、私の息子は生きることができませんでした。

息子が亡くなるまでの経緯

少し顔色が悪く元気がないのが気になり小児科を受診しました。
そしたらすぐに救急搬送されることに。
救急搬送先で血液検査をしたところ、白血球の数が異常に多いことが判明しました。

病名は急性リンパ性白血病。

その後も数回救急搬送されて、最後は大学病院の集中治療室(ICU)に入ることに。
集中治療室に入ったときはもう意識がなく、呼吸器がなければ呼吸が出来ない状態になっていました。
動かすことも危なく、検査も出来ない状態でした。

輸血や抗がん剤治療もしたけれど、病気の進行が早すぎて間に合わない状態
そして、息子が目を覚ますことはありませんでした。

集中治療室に入ってから3日後に息を引き取りました。

息子に最後してあげたこと

息子にしてあげたこと、させてもらったことと言う方が正しいかもしれません。
看護師さんや小児科の先生のアドバイスをもらい最後にいろんなことをさせていただきました。

家族で写真撮影

看護師さんに撮影をお願いして、最後に家族写真を撮ってもらいました。
お風呂にも入っていないし、泣きすぎてボロボロの状態。
それでも撮ってもらって良かったです。

手形・足形をとった

旦那に急いで色紙とインクを買ってきてもらい、手形・足形をとりました。

1枚は息子の足形と手形。
後に写真を貼り色紙を完成させました。

もう1枚は家族の手形。
最初で最後にみんなの手形をとりました。
思い出になったのでとって良かったです。

ヘアカット・爪切り

「息子が生きてた証が欲しい」と旦那が言い、髪の毛と爪を切ってお守りとして持つことにしました。

生まれたときから毛がフサフサで、「そろそろ切らなきゃ」と話していたところですが初めての散髪でした。

抱っこと添い寝

抱っこじゃなければ泣いてしまう甘えん坊の息子で、四六時中抱っこしていたのにこれが最後と思うと涙が止まりませんでした。

毎日の添い寝が当たり前だったのにもうできない。。。

毎日当たり前だと思っていたことがどんなに幸せだったかを思い知らされました。

息子を亡くして後悔したこと

私は毎日大変と言いながら、愛する旦那がいて可愛い子どもがいてこの上なく幸せでした。

何気ない毎日の幸せさに気付けていませんでした。

たとえ後遺症が残っても、意識が戻らなくても、ただただ生きてて欲しかったです。
いろんなことを後悔しました。

写真が少ない

長男のときと比べて明らかに写真を撮る回数が少なくなっていました。

「部屋が汚いから」
「おさがりのボロボロの服を着ているから」
「お座りができるようになったらたくさん撮ろう」
様々な理由をつけてあまり写真を撮っていませんでした。
ビデオカメラで撮ったのは出産時のみ。

「もっと写真や動画を撮っておけば良かった」と本当に後悔しています。

育児にいつもイライラしていた

長男と次男の2人の育児に慣れず、私はいつもイライラしていました。
次男は抱っこじゃなければ泣いてしまい、家事も思うように進みませんでした。

家事なんて後回しでいいし、完璧でなくてもいい。
もっと抱っこしてあげれば良かった。
もっと笑顔で優しいママでいれば良かった。

何度も何度も思いました。
願いが叶うなら、もう一度抱っこさせてもらいたい。

保険に入っていなかった

長男が生まれたときはすぐに保険に入りましたが、何も病気にかからなく入院することはありませんでした。
「次男も大丈夫だろう」と思い、保険には一切入っていませんでした。

入院生活や葬儀などは想像以上にお金がかかります。
仕事を休んだりして収入も減ります。

「子どもが大変なときにお金なんて・・・」と思うかもしれませんが、残された私たちは今後の生活のことを考えていかなければなりません。

良い葬儀にしたり、良いお墓を建てるのも全てお金がかかります。

子どもが生まれたら保険の見直しをするのをオススメします。
「ほけんのFP」は保険のプロのファイナンシャルプランナーが自分に合った保険を提案してくれます。

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自分を責めないでほしい

「どうしてうちの子が。。。」と誰しも思うと思います。
私もそうでした。

「あのときのあれがダメだったんじゃないか」
どうしても原因を知りたくて何度も悩み、自分を責めたりもしました。

でも、誰も悪くありません。
悪いのは病気です。

もし今自分の子どもが病気と戦っている人がいたら、落ち込むのではなく今出来ることをしてあげてほしい。

子どもの生命力を信じて、側にいてあげてください。
特別なことをしなくても、ママとパパがいるだけで子どもは幸せです。

最後まで読んでいただきありがとうございました。